果壳“老朋友”大羊羊的故事曾牵动着每个人的心,她曾因重度子痫命悬一线,在ICU住了一个月;后来又经历过股骨头置换、遭受过骨肿瘤。
而这次,她为我们带来的是小羊羊降临人间的历险故事。
2023年冬天,是下雪的一个冬天,那年我29岁。因为孕7个月(28周)孕检不合格,尿蛋白++,我提前从社区医院转院到了三甲医院产科。经过前期的观察和治疗,终于在24小时尿蛋白定量升高到9点多的时候,产科的紧急剖腹产抢救了孩子。这一段请看《》。
从此,世上有了小羊羊。
一般要是好治的病啊,来不及确诊就好了。这难治的病呢,往往先治着,控制症状,维持生命体征。哪里不行修哪里,边治疗边会诊,确定病情的走向。
这是现代医学的严谨,更体现了医疗的以人为本,注重患者每时每刻的感受。因此现代医学并不是冷冰冰的,医生与患者站在同一战线对抗病魔,用尽各种手段减轻病人的痛苦,提高生存质量。
生育当然不能看作一种疾病,但其中的风险,就是命运的抽签儿,赶上只能就地认了。当我躺着翻白儿,接受各种高科技治疗,甚至恍惚觉得有些科幻的时候,心里一点儿也没想到孩子。我目光如豆,躺在ICU的高级气垫子床上,铺着干净的绿被单,穿着小碎花儿的病号服。
我就像小王子,全世界就是一张治疗床那么大,我的世界不比我自己大多少。
母女本是同林鸟,大难临头各自治
听说,孩子出生时基本长全了,女孩儿,不缺胳膊少腿儿,没有明显残疾,初具人形。只是瘦,三斤三两,不如一只大母鸡重,瘦得尖下颌大眼睛。听说出生时她还自己哭了,这是好厉害的一声啼哭,证明有自主呼吸。
出生后,护士赶快坐电梯把她抱到新生儿监护室(NICU)。护士一边抱着孩子小碎步跑,一边跟我爸妈说:就现在赶快看看,咱不能停下来,得赶紧去病房,你看孩子嘴唇儿都紫了,缺氧。进了新生儿监护室,又是一道大铁门,孩子在里面,家长在外面。
听说一个护士照顾二十个新生儿,除了各种治疗,还得每天给孩子洗澡、翻身。护士体贴家长,给拍了孩子照片。那场面可厉害了,就像医疗剧一样,就像《第五元素》一样,孩子躺在透明暖箱里,身上插的全是管儿。鼻饲管、气管导管,身边像图腾柱一样,立着各种不认识的机器。每天,孩子爸爸去听医生谈病情,重症告知书签过好几次。
因为早产,缺乏脂肪,孩子的肠壁、胃壁就像纸一样薄;因为早产,肺壁发育不均匀,孩子还做了胸穿,把肺上的小泡儿挑破。要想提高生存率,迫切需要好好呼吸,好好喝奶。新生儿小羊羊是高科技培育的花朵,每天喝高营养帮助长肉的奶粉,每顿10毫升打鼻饲管,过一会再观察能不能消化,两小时一次;在病床戴着小眼罩照灯帮助褪黄疸。气管插管做过,高压氧舱住过,医生鼓励我们,等孩子长到四斤就能出院啦!
孩子满月是在医院度过的,也终于长到了四斤。出院前做了一轮精细体检,脑核磁、听力、视力等等。医生说,孩子太小了,不能保证健康,只有三岁之后一切发育正常,才能认为是一个健康的孩子。我舅舅私下劝我妈:“妈妈病重,孩子身体怎么也得受点影响,不能幻想着孩子啥事没有,跟足月9斤的孩子一样健壮;既然能让出院,说明基本正常,再有问题再解决,出院总是好事。”
出院前的检查结果,孩子脑部可能有囊肿,后来不了了之;听力正常,肌张力正常。视力筛查没过,才又引发了后续的一连串波折。
出生3个月6次全麻,也是见过点世面
早产儿肺部发育不完全,自主呼吸不好,有些早产儿用呼吸机辅助。随着孩子逐渐发育,撤掉呼吸机,放入高压氧舱。高科技现代医疗提升了早产儿的存活率,同时也带来了新的问题——眼底血管增生。
新生儿视网膜科还是新学科,由当时北京大学人民医院的黎晓新主任创立,没想到我们也成为了那种举家奔赴北京看疑难杂症的家庭。近十年前,医院内外管理还是有些混乱。当时我还在ICU继续治我这一摊儿,爷爷奶奶和爸爸带着孩子开车去北京治病,举目无亲,没头苍蝇似地乱撞,还带着一个瘦巴巴的婴儿。最后无奈之下,家里人在医院附近的报刊亭找黄牛买了800块钱的专家号。
医院的走廊永远有故事,当诊室门口是来自全国各地茫然焦虑的家长,和木讷弱视的孩子,捏着线练穿珠子,这几乎就是个恐怖故事了。周二挂号,见主任、看病、做检查;周四再带着检查结果等治疗方案。两周一次,周而复始。
每次检查视网膜,刚满月的孩子都要滴药水散瞳,用仪器撑开上下眼皮给眼底照相,回到家好几天孩子眼睛都是肿的。为此,奶奶不知道哭了多少次;爷爷唉声叹气,不敢爱这个孩子,怕她夭折。大家的日子都被是推着走的,不敢说受罪,就谈病、说指标。医生和我们解释:“过高的氧浓度会造成血管增生,如果眼底血管穿过了瞳孔,可能造成孩子弱视或失明,影响生活质量。”
年关将至,年不好过。因为过年期间不能手术,怕耽误孩子的眼睛,最终选择在过年之前,给孩子左眼打了激光,右眼打了针。孩子爸爸的意思是,至少保住一只眼吧,不能两条路都走不通吧。
因为各种治疗,孩子出生3个月内,做过6次全麻。这件事就像没有亲自母乳喂养一样,成为了我心里的一根刺。担心孩子心理问题,担心孩子智商受到影响,担心孩子视网膜上有黑点。为人父母,才理解了这种忧心。当妈之后,我仍然在与孩子的相处中,收获自己的成长。不是简单地为母则刚,而是对世界的理解,又深了一些,爱的更爱,恨的更恨。在孩子成长中,我也经常反思,要把这个世界的哪一面,呈现在年幼的孩子面前。
按情况区分,早产可分为自发性早产和治疗性早产。果壳病人还分享过自发性早产的故事,孩子顺利过了呼吸关和感染关,却在喂养关卡了大约一个月。
2.向“果壳病人”回复【早产】,看另一个有关早产的故事。
一次难忘的复查
孩子三岁后,在幼儿园每年体检查视力,知情的老师都把孩子领过去递给大夫,“这孩子小时候眼睛不好,您再给查一遍”。孩子就一脸懵地查两遍,结果每次都不错,我也比较放心。长到三四岁,看照片总觉得孩子斜视,趁放假秒杀了本地专科医院斜视与小儿眼科的专家号,想去听听专家的意见,做个复查。
早晨七点的医院门诊大厅丨作者供图4岁8个月的小羊羊,测视力0.8和0.7。一方面觉得视力不太好,另一方面又庆幸不是太糟。怀着矛盾的心情,我和孩子爸爸一起带她进了专家诊室。专家诊室门口设专人维持秩序,前台登记,严格一人一号,只允许直系家属陪同进屋。进屋刚想往前凑,专家的助手说你俩坐后面去!放下孩子,我俩灰溜溜退到后排的皮沙发上。
小羊羊独自坐在专家面前有点紧张,脚够不到地,她频频回头,偷偷挥手,自动变成静音模式。年长的专家像先知,又像一头蓄势待发的老年狮子王,虽然趴在树荫下打盹,但哪个动物也不敢放肆。他仔细看了孩子在北京的检查报告,问我们之前在哪看的眼睛。
孩子爸爸紧张得直磕巴:“在北京,人民医院。”
“找谁看的啊?”
“黎晓新。”
狮子王叹了口气:“你知道她是什么专业的吗?”
“不知道。”
“那你就找她看病?”
“孩子视力筛查没过,护士推荐去找她看。”
“她是视网膜专业的,你们应该挂视网膜科的号。”
得,费半天劲,挂错号了。
我像兔狲一样鼓起勇气插嘴:“我总觉得她有点斜视,找您看看斜视。”
狮子王拿出一副镜片有点乌的眼镜,架在孩子鼻子上,又拿出测试卡指指点点,低声和她交流。声音有多低呢,低到我俩听不见。孩子配合挺好。
“孩子生下来几斤?”
我还在心算1650克是几斤,孩子爸爸抢答:“三斤三两!”
狮子王说:“弄到这么大不错。”
我赶紧说:“我总是看她眼睛有点斜。”
狮子王写病历没回头:“眼睛没斜视,你们外行看不出来。如果想再仔细看视网膜,得挂视网膜的号,我这儿看着是没什么问题,孩子眼睛没毛病。”
这话高兴得我们全家出门吃了一顿涮羊肉。孩子也不知道发生了什么,就跟着吃吃喝喝。
愿时光像蒙太奇一样飞驰
一晃到现在,孩子眼底手术已经八年了,她也已经是小学生了。我们都还不错。这八年里我又切了骨肿瘤(参见《》),换了股骨头(参见《》),恢复都不错,能上班不用吃药。
在忙碌生活的空隙里,偶尔也会想起频繁治病的那几年,感谢现代医学,感谢那么多医生护士的呵护。同时也觉得自己挺棒的,闯过了一关又一关,踏平坎坷成大道,走罢艰险又出发。忙碌平凡的生活,是一种享受,更是难得的幸福。愿时光像蒙太奇一样飞驰,留下的都是美好。
医生点评
李雅芬 | 山西省儿童医院(山西省妇幼保健院)新生儿重症医学科 主治医师
近年来,随着产科诊疗和监护技术进步、辅助生殖技术的应用以及生育政策的开放,我国早产儿出生率逐渐增加,特别是极早产儿(胎龄≥28周,<32周)、超早产儿(胎龄<28周)出生率均较以往明显增多。另外,随着新生儿重症监护诊疗技术不断提高,这部分早产儿的存活率也明显增加。
但早产儿各组织器官发育都极度不成熟,对外界适应能力差,易发生各种并发症。每一位早产儿都像文中的“小羊羊”一样,他们如同折翼的天使,需要一关一关去闯,如前期可能出现循环系统异常、颅内出血、电解质紊乱等,需要呼吸机支持、营养支持等;后期可能面临贫血、支气管肺发育不良、早产儿视网膜病、胆汁淤积等问题。只有经历了九九八十一难,才终会破茧成蝶。
其中,早产儿视网膜病(Retinopathy of prematurity, ROP)是常见的问题之一,它主要见于早产儿、低出生体重儿,是一种以视网膜血管异常增殖为特点的眼底疾病,目前仍是儿童致盲的主要原因之一。
ROP的发病因素很多,目前公认早产低体重是发生ROP的根本原因,胎龄越小、体重越低,视网膜发育越不成熟,ROP发生率就越高,病情也越严重。其次氧疗和ROP的发生存在一定关系,由于早产儿呼吸系统发育不成熟,前期通常需要呼吸机辅助通气,才能维持生命。而吸入氧浓度越高、吸氧时间越长及需呼吸机辅助通气者,ROP的发生率会更高,程度更重。但有些早产儿即使不吸氧也发生ROP,有些早产儿即使吸氧时间超过1个月甚至更长时间也没有发生ROP,所以说ROP的发生也有明显个体差异,可能和遗传有关。
而早产儿视网膜病是一种可防可治的疾病,合理用氧可显著减少ROP的发生,及时的筛查和治疗则对预防ROP致盲至关重要。
我国ROP筛查对象主要是:(1)胎龄<34周或出生体重<2000g早产儿;(2)出生体重>2000g早产儿,但病情危重曾接受呼吸机辅助通气,吸氧时间较长者。首次筛查时间一般为出生后4~6周或矫正胎龄31~32周开始。大部分早产儿均需根据第一次检查结果,定期随访复查,即使出院后,仍需坚持眼科随访至足月,直至视网膜完全血管化为止。如果发生早产儿视网膜病需手术治疗者,一定要及时治疗,避免错过最佳的治疗时机。
其实,早产儿视网膜病并不可怕,它可防可治,只要按时筛查、定期随访、及时治疗,预后都是很不错的。
个人经历分享不构成诊疗建议,不能取代医生对特定患者的个体化判断,如有就诊需要请前往正规医院。
作者:大羊羊
编辑:Euler、黎小球
封面图:图虫创意
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